Ceci n’est pas une interrogation métaphysique. Non, non, je vous jure ! Sinon je vous aurais partagé un Youtube de Goldman et basta… La question pourrait se décliner ainsi :
A quoi sert le Blogule rouge ? A quoi sert l’internet santé ? C’est la question fort intéressante qu’a posé La Fondation Roche pour la voix des patients : « Comment Internet peut-il contribuer à sensibiliser les politiques et l’opinion publique sur les maladies chroniques ? ». Evidemment la question m’intéresse beaucoup !
Ce billet est la suite de la présentation de l’opération La voix des patients par Roche (2/2)
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Les communautés d’e-patients : présentation et admiration. Un avantage certain du 2.0, c’est le développement de nouveaux modes de dialogues, de mises en relation et d’intégration pour les internautes, et dans ce cadre pour les patients. Blogs, réseaux sociaux, chaînes YouTube, échanges d’informations… C’est l’occasion de créer de nouvelles communautés de patients virtuelles, et d’entrer en contact avec du personnel soignant ou d’autres patients. Pourquoi ? D’une part pour chercher de l’information et d’autre part, pour partager de la compassion (1). Echanger, témoigner, apprendre d’une expérience et en partager une autre. Exorciser, peut être, aussi. Gilles Klein, qui partage sur son blog personnel l’avancée du cancer de sa fille, avoue utiliser ce blog pour « témoigner de des impacts sociaux de la maladie face à ceux qui ont peur, ceux qui ne savent pas quoi dire ». Partager son expérience intime de patient, c’est un équilibre fragile entre voyeurisme, intimité et respect que j’admire toujours.
Une des communautés composantes de la blogosphère santé, parcellée. Je crois très fort au pouvoir de la blogosphère pour développer ces sujets. Il ne s’agit pas d’influence, mais que tous puissent prendre la plume, et s’ils ne l’osent, que d’autres puissent partager pour eux également. Ecrire un commentaire peut être plus facile qu’écrire un article complet. Le problème de la blogosphère, c’est qu’elle est très segmentée et parfois peu visible. Il existe une blogosphère de patients (souvenez-vous de cette initiative de la maison du cancer), une blogosphère de professionnels de santé, une blogosphère d’experts de l’e-santé… Et dans chacune, nous nous parlons entre nous. Je ne trouve pas qu’il y ait beaucoup d’interactions entre elles,à part quelques exceptions.
Dépasser la blogosphère santé. Autre question, peut-on dépasser ces sphères pour se faire connaître dans les autres blogosphère ? Malheureusement, le poids des blogosphères santé n’est pas assez important face à celui de la mode, ou du marketing, qui se targue d’influence. Chacune de leurs prises de paroles sur le sujet semble être une vraie dé couverte, même si elle est une petite victoire pour nous. J’ai déjà relevé deux exemples sur twitter : le relais par @mryemery, blogueur dit « influent », d’un billet sur la maladie de Crohn (ici), ou la découverte par @GrandNicolas d’un blog de médecin (ici). Pourtant, cela intrigue le « découvreur », et pas forcément pour le plus mal ainsi que le montre cette note. Le blog de MDA était une fenêtre entre ces deux univers.
Donc, à mon humble avis, comment Internet peut-il contribuer à sensibiliser les politiques et l’opinion publique sur les maladies chroniques ?
- Assister les patients blogueurs. Pour les laboratoires, il n’est pas insensé d’imaginer une prise de contact avec les patients blogueurs, dans les limites évidentes de l’éthique, de la législation et de l’humanité, étant donnée la sensibilité du sujet. (Nota : je n’ai pas dit « envoyer un bête communiqué ») Certain blogueur, en narrant une présentation personnelle de JNJ ou de XXX, ajoute avoir apprécié cette initiative. C’est un point de grande importance dans le community management médical (bientôt sur vos écrans du Blogule).
- Développer les connexions entre les blogosphères santé. Blogueurs de tous pays, unissez-vous… Trêve d’appels aux armes, il s’agit dans cet appel de s’échanger des adresses de blogs, des Googlards (©Jaddo), des trucs et astuces, des coups de gueules et des coups de coeur. En allant plus loin que des réunions « Santé 2.0 », pourquoi ne pas imaginer la déclinaison santé d’un apéro blogueurs, ie sans que celui-ci soit orchestré pour une marque ou fasse l’objet d’une préselection. Nous avons beaucoup à échanger ensemble, et apprendre de nos pratiques et visions, avec pour priorité une meilleure connaissance de la composition du monde de la santé, qui regroupe de nombreuses professions et des intérêts très variés. Limite sensible de cette mise en contact : ne pas tomber dans l’écueil de « consultations » mèdecins/patients. En bref : patients blogueurs ou autres blogosphèriens, n’hésitez pas à me laisser un mail. Je serais déçue de vous avoir livré cette page de « marketing médical » et de vous laisser la quitter sans avoir discuté avec vous de son intérêt à vos yeux. :-)
- Ouvrir les yeux de la blogosphère « influente » et en captant d’autres leader d’opinions. Je serais fière et honorée que ce blog y contribue. Certes, seul c’est une utopie. Après, comment ? En s’intégrant dans des groupes de blogueurs locaux, en créant des évènements, en animant un contenu « sympa et interactif » qui attire, … Sans perdre une identité et une unité (que j’espère alors créée), ni tomber dans le voyeurisme ou l’anxiogène.
- Quant aux politiques… j’avoue que par le web, à part quelques pseudo avant-gardistes de la classe, je sèche. Leur envoyer une note ? Passer par leur attaché parlementaire ?
- C’est avec du poids, et du poids seulement que l’on pourra ouvrir les yeux de l’opinion publique « internaute » et de la sphère politique. Avec des blogs très VUs et lus, avec des relais, avec des évènements hors ligne et des nouveautés.
Deux derniers écueils de cette politisation des blogosphères santé : savoir quel problématique prioriser, mais plus encore, savoir si c’est ce que nous voulons… Quoi qu’il en soit, merci à tous ceux qui nous aideraient à nous faire entendre !
Et pour revenir au titre et à l’utilité du Blogule rouge, il avait plutôt pour vocation de s’interroger sur la communication en santé et son évolution parallèle au développement des communications sociales. J’espère que vous avez trouvé son utilité, sinon que vous prenez plaisir à le lire !
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(1) Ces deux points sont développés de façon très intéressante dans le livre de Philippe Eveillard Ethique de l’internet santé (malheureusement plus très actuel).
Pour accompagner ce lancement fut organisé (il y a trèèèès longtemps : pas très real time mon retour) un petit déjeuner blogueur sur un thème très alléchant : la contribution d’Internet à la sensibilisation sur les maladies rares. Cela faisait longtemps que je ne vous ai pas fait un petit bilan à la Amélie Poulain… On s’y remet ?
le Blogule rouge 